1- Sé flexible: Ajusta las fiestas a las necesidades de tu familia en vez de querer cumplir con las tradiciones de una manera inflexible.
2- Informa e anticipa: Informa tanto a tu hij@ de lo que va a suceder,quien va a venir,que se va a hacer..Usa visuales,fotos,instrucciones verbales o escritas dependiendo de la capacidad de tu hij@ y su preferida forma de comunicación. También hay que informar a los visitantes o familiares de las necesidades de tu hij@,sus interses, que cosas podrían causarle malestar…
3- Socializa con moderación sin forzar a la persona autista a mezclarse con los demás y de repente. Respeta si lo hace gradualmente,si se retira. Si tu hij@ es molesto por la sobrecarga visual,decora con moderación o gradualmente.
4.Ten un plan de salida: Si se festeja en casa,dedica una habitación o una tienda de campaña o una parte donde la persona autista se puede refugiar. Si asistes a eventos fuera,también hay que tener un plan de salida rápida si es posible.
5- Controla los estímulos: Cualquier estímulo que podría abrumar a la persona,Ajustando los volúmenes de la música y las luces. Si la persona autista tiene una sensitividad intensa visual por ejemplo podria llevar gafas o cascos quitaruidos si le molesta el ruido.
6- Elige los regalos adecuados: Tomando en cuenta los interses de tu hijo y evitando los que causan sobrecarga sensorial. También,si tu hijo/a se agobia con tantos juguetes,ofrécele solo uno o pocos.
7- Permita que el niño/persona con autismo haga las cosas a su ritmo. Ejemplo,abrir el regalo a su ritmo,explorar. No presionar para reaccionar.
8- Si hay muchos niños, se puede organizar alguna que otra actividad inclusiva:Ver una película, jugar a algo,ayudar en algo..
9- Ofrece Alternativa o distracción si ves que algo agobia.
10- Sé paciente y optimista: Deja que la persona se exprese a su manera. No te agobies si hay errores,adversidades o algo ha salido mal. Ten mucho sentido de humor y tómatelo todo con calma si es posible.
Aquí mi substack para recibir mis artículos por correo electrónico:
Recientemente ha salido al mercado un producto nuevo que puede ser complementario u alternativo a los cascos quitaruidos que usan los niños y los adultos autistas,en particular,y los que tienen hipersensibilidad auditiva en general.
laz ventajas que tiene el nuevo producto,Earloop:
loop-earplugs.sjv.io/QyrqY9
1- Es más pequeño que los cascos quitaruidos típicos.
foto de la página del producto
2- Es que no estigmatiza a las personas autistas,ya que lo llevan niños y adultos neurotipicos.
3-Es que hay varios tipos,que permiten diferentes experiencias. Desde el más común,llamado engage en inglés ,lo que significa interactuar normalmente en español,y que se refiere a la experiencia de que la persona va a seguir escuchando una conversación e interactuando con los que están hablándole,pero se quita el ruido de fondo. A los Quiet, que quiere decir no escuchar nada del todo.
Ahora mismo, los niños sólo pueden conseguir los Engage(conversación sin ruido de fondo). Para los adultos se puede comprar un set que permite ajustar cuanto ruido se puede tolerar,y si se quiere ajustar el producto a interactuar, experience o a silencio total.
El producto tiene más de 3 mil reviews positivos y es una tendencia,ya que está solicitado por una amplia gama de personas,desde lo autistas a los que trabajan en un ambiente ruidoso,los que cohabitan con personas ruidosas o personas que roncan..
Abajo os dejo el link otra vez,con vídeo de mi página de YouTube:
loop-earplugs.sjv.io/QyrqY9
Solo recuerda que comprando del enlace,yo gano una pequeña comisión,y que eso no afecta el precio.
El poema original fue escrito en inglés por la escritora Althea Mshar. Ella misma es una mamá de cuatro hijos, uno de ellos tiene necesidades especiales.
Para las mamás de niños con necesidades especiales :
Te veo llevando a tu hijo a terapias mientras tus amigas llevan a sus hijos al fútbol o al ballet.
Veo que desapareces de la conversación cuando todos tus amigas se jactan de los logros y las notas de los exámenes.
Veo que haces malabarismos con eventos y reuniones.
Te veo sentada frente del ordenador durante horas investigando qué necesita tu hijo.
Veo que pones mala cara cuando la gente se queja de lo que parece una tontería.
Te veo desaparecer poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.
Veo que sacas fuerza de la debilidad con una fuerza que ni siquiera soñaste que tenías.
Te veo mostrando respeto por los maestros, terapeutas y profesionales médicos que ayudan a tu hijo y te ayudan a ti.
Te veo despertar temprano en la mañana para hacerlo todo de nuevo después de otra noche caótica.
Te veo cuando estás al borde del precipicio luchando por vivir.
Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta.
Pero quiero que sepas que te veo.
Te veo empujar hacia adelante . Veo que eliges hacer todo lo posible para brindarle a tu hijo la mejor atención en el hogar, la escuela y en terapias.
Lo que haces importa. Vale la pena la lucha.
En esos días en los que te preguntas si podrás aguantar un minuto más, quiero que sepas que te veo.
Quiero que sepas que eres hermosa. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante y que eres la mejor en eso.
Y en esos días que ves mejorías. Esos momentos en los que el trabajo duro da sus frutos y el éxito es tuyo para atesorarlo, también te veo y estoy orgulloso de ti.
Yo te veo
Poema en inglés : Althea Mshar Traducido por: Autismo is autism (la página de Facebook administrada por el dueño de este blog)
En un artículo reciente en la revista de salud y psicología Psychology Today se recogen una declaraciones de Judy Singer, la socióloga australiana que acuñó el término «Neurodiversidad» en el año 1998.
La socióloga reconoce que el término que se le ocurrió para promover la aceptación y la diversidad, tomando como modelo la Biodiversidad que hay en la tierra y en el entorno, se le escapó de las manos y ahora se está usando como una ideología.
La propuesta de Judy Singer era que » Si la biodeversidad es esencial para la estabilidad del eco sistema, la neurodiversidad es esencial para la estabilidad cultural»
El problema dice Singer que el movimiento que ella creó hace 25 años no tiene nada que ver con la ideología de ahora.
La autora reconoció que evitó expresarse y defender su anterior postura porque asistía con miedo al «trolling» y las críticas agresivas que reciben los autores y profesionales y cualquiera que da una opinión diferente a la del movimiento de la Neurodiversidad en los medios de comunicación sociales.
Judy Singer propone otro término que es Neurorealismo. Un término que recoge también las voces de las familias y las personas que sufren los desafíos del autismo severo.
Familias que no tienen o no quieren celebrar nada, sino que necesitan apoyo y asistencia a lo largo del día y a lo largo de la vida para sus hijos e hijas.
Judy Singer afirmó que cuando ella creó los primeros grupos que abogan por la Neurodiversidad tenía en mente a personas como su madre y asu hija. Ambas tenían características de Asperger y de Autismo de alto funcionamiento.
Según el artículo, y aunque las voces fanáticas de la Neurodiversidad son muy ruidosas, la mayoría de la gente dentro de la comunidad del autismo entiende la importancia de de la colaboración y entienden que los adultos autistas, las familias, los clínicos y los investigadores son todos importantes y merecen ser escuchados para avanzar con los objetivos de toda la comunidad.
Por último , aquí os dejo en el enlace del artículo Judy Singer donde manifiesta sus ideas recogidas en este artículo:
Si ChatGPT y otros programas pueden escribir poemas bonitos y sensibles sobre el autismo.
La idea de preguntarle a ChatGPT de escribir un poema sobre el autismo me surgió después de ver un podcast en un canal inglés llamado Diary of a CEO sobre Los peligros, los desafíos y los escenarios de que La Inteligencia Artificial decide controlar el mundo, puesto que son más inteligentes que nosotros y con el tiempo van a ser aún más inteligentes.
Steven Barllet entrevistando a Mohammed Gowdat, ex jefe de Google x
La entrevista se abre sobre todos los posibles escenarios, sean nefastos o beneficiosos para la humanidad. Y entre los nefastos que los humanos sigan alimentado a la Inteligencia Artificial con ideas negativas por lo que estos programas, una vez decidiendo tener el control, van a usar los métodos más negativos y imponer agendas dañinas para la mayoría.
Así que decidí examinar la sensibilidad de ChatGPT, pidiéndole que me escribiera un poema sobre el autismo.
Y aquí el resultado :
Autismo en Poesía
En un mundo de colores diversos y únicos, donde el alma se expresa con un lenguaje distinto, surge el autismo, un universo singular, donde cada estrella brilla sin igual.
En los ojos de un niño, miradas profundas, un mundo interior que nos invita a explorar, donde el tiempo se detiene y el amor se plasma, en un lenguaje silente que siempre nos abraza.
Sus pensamientos vuelan en formas abstractas, conectando los hilos de un mundo especial, donde el orden y la rutina son su refugio, en cada detalle encuentran un genuino valor.
Sus manos crean arte lleno de sensibilidad, pintando emociones con trazos sinceros, expresando su verdad con pinceladas únicas, un universo de talento que nos hace estremecer.
En sus risas y sonrisas encuentro la alegría, en su mirada sincera veo la pureza, el autismo nos enseña que la diversidad es hermosa, y que el amor y la comprensión son la fortaleza.
Abracemos a esos corazones valientes, que en su camino encuentran obstáculos a vencer, con empatía y aceptación construyamos puentes, donde el autismo sea parte de nuestro ser.
En este poema quiero rendir homenaje, a todos los seres autistas que iluminan nuestro andar, su voz silenciosa es un regalo de coraje, y su amor incondicional nos hace transformar.
El autismo, un universo por descubrir, donde la diversidad se viste de singularidad, en cada persona autista encuentro el valor, y en su camino de vida, un motivo para amar.
Para estar seguro le pregunté:
¿Quién escribió este poema?
La respuesta fue :
ChatGPT respondiendo a mi pregunta sobre el poema.
Respondé dándole las gracias porque, según la entrevista mencionada arriba, el experto cree que hasta están desarrollando conciencia y emociones. Puedes reírte de mí por hacer eso, pero no se sabe. Somos los humanos y la gratitud trae beneficioso independientemente por si el agradecido es consiente o no, está con nosotros o está ausente. Nos sentimos bien expresando nuestra gratitud. Además quien sabe, a lo mejor les estamos educando sin saberlo. El experto dijo que sabiduría ya la tienen más que nosotros, pero valores, positivos o no, van a adquirirlos de los humanos.
A continuación, y porque el español no es mi primer idioma( ni mi segundo idioma 😆), decidí preguntar a los miembros de mi página de Facebook a dar una puntuación al poema y al poeta de 1 a 10.
La mayoría o casi todos han optado por darle un 10,por lo que intuyó que el poema, además de tener un contenido y un mensaje excelentes, también tiene una buena calidad artística.
¿Tú qué opinas? ¿Qué puntuación le darías al poema?
El artículo va a tratar de explicar cuál es son los símbolos usados en el autismo y el porqué de la polémica o el debate que se desatan estos símbolos.
La pieza del rompecabezas fue usada por primera vez por un padre llamado Gerald Gasson en la ciudad de Londres. Fue en 1963,y Gerlad, que era uno de los fundadores de la primera asociación sobre el autismo en el mundo, llamada National Autistic Society, pensó que un símbolo con una pieza de rompecabezas podría ser el mejor símbolo del autismo.
Primero la pieza del rompecabezas y el color azul.
El padre argumentó que el autismo es «puzzling» que en inglés tiene muchos significados como misterioso, complejo, desconcertante, perplejo..Por eso se eligió una pieza de «puzzle» o de rompecabezas. En ningún momento, se insinuó que a las personas con autismo/autistas les falta una pieza como se viene insinuando por grupos que atacan al símbolo.
Años después, el símbolo fue adoptado por Autism Speaks que es la organización sobre el autismo más grande del mundo. La organización adpota el color azul como símbolo del autismo porque piensan que es el color de la calma y de la esperanza.
Autism Speaks por sus dimensión, medios y campañas es muy influyente, Por esto también las más atacada por los activistas del movimiento de la Neurodiversidad y los que no están de acuerdo con su línea.
La organización está acusada de derrochar recursos buscando curas, de ver al autismo como una enfermedad, un trastorno, algo que hay que corregir y cambiar y por no representar al autismo, ya que son los padres y los trabajadores de la organización que están dirigiendo y hablando del autismo, cuando lo que tiene que ser, en su opinión, son los adultos autistas los que tienen que encabezar estas organizaciones. No los padres, no los terapeutas y ejecutivos de asociaciones.
Esta opinión en contra Autism Speaks es como mencionmos antes, muy popular entre los adultos autistas, el movimiento de la Neurodiversidad y los que ven el autismo como una Diferencia, Condición o incluso Identidad (por esto rechazan firmemente términos como con autismo abogando por el uso del término autista para describir a un niño o un adulto dentro del espectro del autismo.
Sin embargo, no todas las familias, personas con autismo /autistas, y profesionales están de acuerdo con el movimiento de la Neurodiversidad y los adultos autistas . Y aunque hay los que están de acuerdo, ven que es importante que los padres continúen abogando por sus hijos, e incluso, siendo su voz. Además piensan que el autismo no es una identidad, abogando por ver a la persona antes que la condición ( un niño con autismo y con otra cosas, no sólo autista). También rechazan considerar las dificultades y los síntomas del autismo como normalidad, reclamando más investigaciones, más recursos para la familias con miembros padeciendo las consecuencias de los síntomas severos. De hecho, muchos se están organizando en asociaciones más combativas que AutismSpeaks, que por cierto suavizó sus posturas desde 2016 y usa muchos términos del movimiento de la Neurodiversidad.
Algunos incluso van hasta el extremo de considerar que el movimiento de la Neurodiversidad y los adultos autistas son falsos autistas….
¿Qué otros símbolos y colores hay?
Los adultos autistas y el movimiento de la Neurodiversidad tienen una inclinación de elegir el símbolo de la infinidad para representar el autismo. Pero de dos maneras diferentes:
Infinidad con color dorado por ligar el autismo con el oro. El símbolo del oro en la tabla de los elementos químicos es Au que viene del latino Aurum. Au es también las dos primeras letras del Autismo.
No obstante, y a pesar de lo bonito que es este símbolo, es mucho menos representativo que el color azul, y también está eclipsado por otro símbolo igual pero con diferentes colores.
El símbolo parecido al anterior es infinidad pero con colores de arcoíris, que empezó representando el movimiento de los derechos de las personas autistas, reconociendo al autismo como discapacidad, pero al mismo tiempo, considerándolo como una diversidad cerebral y no una enfermedad que debe ser curada. El movimiento aboga por los derechos de aceptación, inclusión y por mayores derechos sociales para las personas autistas.
El mismo símbolo ahora es usado para todo el movimiento la neurodiversidad, que no sólo incluye al autismo, sino a condiciones como TDHA, deslexia, despraxia, descalculia..
En el pasado se han usado campañas para usar el color rojo, sobre todo en 2015. La idea era contrarrestar el uso del azul, por su relación con Autism Speaks y por ser considerado un color masculino. En cambio el rojo es color de la pasión y del amor.
Por su parte el morado es color usado por National Autistic Society, que como queda dicho fue la primera asociación sobre el autismo en el mundo. En su afán de cambio y de incluir a las voces nuevas, optó por el morado, color de la monarquía.
Otros símbolos reconociliatorios
La cinta con con cuatro colores: rojo, amarillo, azul claro y azul oscuro.
La cinta, aunque tiene lo que parece piezas de Jigsaw es menos problemática. Su creación fue gracias a 15 personas algunos de ellos son autistas/con autismo y otros representan a padres y profesionales.
Por último, y el símbolo más nuevo es el de una mariposa con varios colores y paternos,pero como el símbolo anterior, estos paternos, aunque parecen a piezas de rompecabezas, son varias, completas e interconteadas
Puedes buscar más sobre el símbolo de la mariposa en Internet, o puedes verlo en este enlace:Check this out! https://amzn.eu/d/ckAmyll
La mariposa inspira diversidad, cambio de habilidad, desarrollo continuo y conexión.
Como resumen a todo el artículo, no hay un símbolo oficial para el autismo, pero hay varios. Cada uno tiene admiradores y defensores al igual que detractores y críticos.
En mi opinión hay que evitar los extremos y los ataques, que a veces favorecen el debate y avanzan con la comunidad del autismo, pero en otras, sólo crean crispación, división, confusión y odio.
La gente tiene que sentirse libre de usar el símbolo y la bandera que quiera, mientras todo suman a la concienciación, la aceptación, la inclusión y el reclamo de derechos básicos y universales para todos.
Nadie tiene que sentirse marginalizado, invisible o no representado. Por ello, mientras más símbolos mejor porque, además, hay una cosa que tenemos que saber todos, y es que no sólo la sociedad es diversa, pero también el autismo es diverso, y no se manifiesta de la misma manera en todos. Ni todos tienen las mismas características, ni los síntomas, ni los intereses. Y si seguimos territoriales y atacando unos a otros, esto seguramente se va a explotar, hacia una definición nueva de la condición, donde las dos características comunes hasta ahora que unen a todos: 1 la dificultad de communicación e interacción social 2 y la inflexibilidad cognitiva, no van a ser suficientes para agrupar a toda la comunidad del autismo.
Finalmente, dos cosas :1 no se olviden de dejarme lo que piensan en la sección de comentarios sobre este tema. 2algunos enlaces en el articulo son de affiliate marketing con Amazon al mismo tiempo que ilustraciones de los símbolos usados. Si decides comprar algún producto utilizando los enlaces, la página se queda con una pequeña comisión.