Trump reavivó el debate sobre el autismo culpando a medicamentos como Tylenol, Paracetamol en otras partes del mundo, e insinuando que las vacunas también tienen algo que ver. Una información sin consenso científico que,seguramente,generaría miedo y confusión ,especialmente entre madres embarazadas.
Pero mientras Trump y los medios se enfocan en una causa no conclusiva de una condición que se sabe que es multicausal,debemos preguntarnos¿ Dónde está la conversación sobre el apoyo,el trauma y el cuidado?
Pero primero déjame comentarte algunas de las causas ya conocidas:
Factores y errores genéticos.
Exposición ambiental(toxinas, plomo,flúor en el agua,aluminio ..)
Estrés prenatal y la infancia
Trauma y adeversidad sobre todo en la infancia (Esta es la causa de la que nadie habla en los medios. Los niños por ejemplo de madres deprimidas y sin apoyo familiar no tendrían estimulación adecuada. Las leyes que no protegen a las mujeres trabajadoras. No hay una ley que obliga a las compañías a pagar una baja laboral a madres después del parto en muchos estados de EEUU ).
Aqui dejo dos libros interesantes sobre el tema. Sobre todo,el primero llamado The boy who was raised as a dog https://amzn.to/46vwiLN
la versión española se llama: El chico que fue criado como un perro(puedes buscarlo después de apretar al enlace)
El libro escrito por psiquiatra americano detalla como traumas infantiles podrían llevar a síntoma parecidas al autismo. En una de las historias del libro narra la historia de un chaval con síntomas de autismo originados por negligencia. Resulta que sus dls padres ibana trabajar en un negocio propio y prospero y lo dejaban con una faniliar que se supone que le cuidaba. Sin embargo, la cuidadora dejaba al niño solo en casa y regresaba un poco antes del vuelta de los padres que no se entersron esta pasados muchos meses. Todo esto tuvo un impacto en el chico al no tener estimulación temprana adecuada…
Qué es lo que deberían hacer los políticos :
Medidas de apoyo a familias y personas autistas.
Financiar investigaciones para descubrir las causas que hay detrás del autismo en sus versiones severas. Investigando como mejorar. Por ejemplo ,si un porcentaje de niños es afectado por algún componente de alguna vacuna,la investigación deberia ser cómo hacer un estudio primero a cada niño para saber qué reacción a tener su metabolismo y luego que mejorar en las vacunas ( los estudios científicos muestran que hay mas incidencia de autismo en niños no vacunados,pero también que hay niños que componentes de vacunas les podria causar inflamación cerebral y síntomas del autismo,esto ya es conocido. Puedes ver el video de este Dr explicandolo :https://youtu.be/i-SltHOQwsE?si=q8rGFVWMPCHV6rHM
Mejorar el acceso al diagnóstico ,la terapias y la inclusión.
Mejorar las leyes laborales y de protección a las mujeres trabajadoras ( Ayudas y leyes para cobrar sueldos completos durante al menos el primer año del bebé.
Atención sanitaria,física y mental,accesible post natal
Lo que necesitamos es que el autismo no sea un campo de batalla política, demagogia, miedo y especulación sino de ofrecer apoyo,comprensión,investigación.
El síndrome del Savant es una condición donde personas con discapacidad mental clara y significativa pueden exhibir una habilidad excelente que no concuerda con su discapacidad mental.
Este síndrome suelen estar acompañado con una memoria extraordinaria relacionada con esta habilidad y también con una capacidad inexplicable para demostrar la habilidad.
Habilidades que suelen tener relación con una ejecución cuando está presente en personas sin discapacidad se considerarían genios.
Como ejemplos: una capacidad para leer un libro en menos de una hora acordándose de cada frase y cada palabra,tocar una canción en el piano o algún otro instrumento sin aprender de antemano,muchas veces al escuchar la canción por primera vez, hacer cálculos matemáticos en segundos,dibujar algo después de verlo solo una vez y por segundos.
Savant y autismo
Se documenta que el 50% de las personas que tienen está condición son autista. Esto se traduce al 10% de la personas autistas. Otros estudios elevan la presencia de algún grado del síndrome del Savant al 29% de las personas autistas.
El otro 50% del síndrome del sabio fuera del autismo esta repartido sobre personas con condiciones de discapacidad neurológica o de desarrollo y de personas con lesiones cerebrales. Este último,es decir Savant por lesiones se llama Savant adquirido. La razón es que anterior a la lesión no se manifestaba,pero después a ella la persona adquiere la condición que le otorga una habilidad extraordinaria o al menos más pronunciada que antes no tenía.
Los niveles del Síndrome del Savant:
El síndrome se puede distinguir en tres niveles y cada nivel en diferentes grados.
1 El Savant prodioso: Este nivel es el más raro. La habilidad es tan extraordinaria que llama la atención a nivel global: Ejemplos son de músicos con ceguera,discapacidad pero con una voz excelente y habilidad para tocar algún instrumento musical. Leslie Lemek, es un ejemplo de Savant prodigioso de música. Kim Peek es famoso por la película Rain Man de Tom Cruise y Dustin Hoffman(Dustin hizo el rol). Kim Peek tenía una discapacidad relevante y necesitaba ayuda para hacer muchas de sus necesidades pero era un verdadero prodigio del cálculo y de la memoria. Podía leer dos página de un libro a la vez,sabía los nombres de todas las calles de EE UU y podía calcular la distancia y saber el horario de todos los trenes del país .
Se dice que hay sólo 100 personas con discapacidad y Síndrome del Savant prodigioso en el mundo. Cosa que llama la atención ya que la mayoría de ellos viven o han vivido en países desarrollados. La pregunta es cuántos Savant prodigiosos se nos han perdido por falta de apoyo o por falta de publicidad.
2 El Savant talentoso: Se refiere a personas con habilidad destacadas pero que no llegan a nivel de genio. Son personas con habilidades manifiestas que ayudan en la vida diaria, pero aún nos sorprenden e impresionan por el contraste entre la discapacidad y el talento. También podrían ser relacionados con la memoria(fechas,datos,eventos),las matemáticas,el arte ( pintura,música,lenguaje) la mecánica(fabricar algo)
Este tipo es más común que el Síndrome del Savant Prodigioso.
3 El Savant de las habilidadws Fragmentarias: Es más común. Seguro que nos hemos topado con más de uno en nuestra vida. Si trabajas en una escuela de necesidades especiales vas a conocer muchos: Aquí también hay un contraste entre la discapacidad de la persona y la fortaleza que tiene gracias al síndrome del Savant o del sabio. La fortaleza suele tener relación con la memoria ( acordarse de fechas de nacimiento, datos), Ser bueno tocando un instrumento ( pero no tan talentoso o un prodigio) ,tener interses específicos o obsesivos y saber mucho sobre ellos( muy común dentro del autismo)
Algunas estrategias de apoyo :
No enfocar sólo en las limitaciones sino que reconocer y apoyar las fortalezas,brindando optunidades para el uso de sus talentos sean matemáticos,musicales,físicos, intereses…
Proporcionar un ambiente estructurado para evitar cambios bruscos que causan ansiedad y conflicto. Estableciendo horarios para cada actividad, dejándoles el tiempo necesario entre actividades y también después y antes de ellas para pasar tiempo disfrutando de su talento y cosas que les interesan.
Incorpora sus interses al aprendizaje para fomentar su motivación y su atención.
Colabora con profesionales si es posible:Terapeutas,psicólogos, músico terapia ,terapia ocupacional,especialista en autismo, especialistas en la memoria..
Utliza la tecnología para el apoyo: Apps para fomentar su interés,para el aprendizaje y también para la organización.
Fomenta la integración y la interacción social: con personas y grupos con el mismo interés o los intereses.
Brinda apoyo emocional: Algunas personas con Síndrome Savant se abruman y se frustran con sus habilidades y sus limitaciones. Ofreceles espacio seguro para expresar sus preocupaciones y sus sentimientos.
Fomenta la independencia en lo posible como aprender a vestirse,cocinar, manejar el transporte o el dinero ( Se puede utilizar historias de sus personajes favoritos o temas de su interes para premiarles y motivarles)
Educar y concienciar a la comunidad sobre el Síndrome del sabio para fomentar la inclusión,el respeto y la apreciación de las habilidades individuales.
He decidido crear un boletín informativo semanal. Un coreo que funciona de esta manera. Usted puede suscribirse y recibir un correo una vez a la semana con información sobre el mundo del autismo.
Cada Martes o Miércoles,depende de mi disponibilidad,voy a mandar información interesante sobre temas con relevancia para las familias con niños y adultos autistas,para los adultos autistas,para la gente que trabaja en el autismo y para todo las personas con ganas de saber más y educarse sobe la temática del autismo.
El contenido de cada boletín va a ser: noticias,citas,resúmenes de libros,información sobre terapias,videos,apoyo emocional,datos. Una cosa de estas va a contener cada boletín or una combinación de varios de ellas.
La educación y la sensibilización van a seguir siendo pilares como he hecho durante años en otras plataformas de redes sociales.
Así que estoy muy contento y decidido para lanzar este nuevo proyecto. Espero estar a la altura y que muchos de ustedes me apoyen y me sigan (Siempre puedes cambiar de opinión y darle a la opción de no recibir más correo)
Recordemos que no estamos solos en este viaje. Al unirnos y apoyarnos mutuamente,podemos crear una comunidad más fuerte y resiliente para las personas autistas y para todo el mundo.
Si planteas esta pregunta en un grupo de Internet a la familias con niños o adultos autistas,los resultados van a ser muy interesantes y variado. De hecho,hace unos días ,fue eso lo que hice:¿Poner esta pregunta en un post de mi página de Facebook.
Para no aburriros,os dejo con una recopilación de los comentarios. Y dado que todos los comentarios eran valiosos,el único criterio para seleccionar los comentarios que aparecen en este artículo es no publicar comentarios con conejos relativamente similares. Por ejemplo,hay muchos comentarios cuya idea principal es ser más paciente y ofrecer un amor incondicional a nuestros familiares autistas…
Comentarios con los mejores consejos 👇
Una mamá con hijo autista,que tiene una página sobre el autismo llamada,Autismo.Creciendo juntos ,donde difunde información,experiencias,articulos y ciencia relacionada con el autismo,escribió :»El mejor, fue mi neurólogo que me dijo: no te guíes por mi opinión de doctor, guíate en lo que tu como madre logres alcanzar con él. Y lo que a mi me gustaría dar de consejo: aprende a conocer a tu hijo, vuélvete experta en tu hijo y van a lograr muchas cosas juntos!»
Otro bello comentario fue escrito por la mamá de Edgar. Tiene una página en Facebook con el nombre Dibujos de Edgar,donde comparte el arte y las vivencias de su hijo Edgar. Ella escribió : «No le des tanta información háblale claro, concreto.ycosas reales. Y siempre mantengo ocupado y en observación. Ese consejo lo resivi de él maestro de artes …y yo daría ese mismo consejo y le agregaría tenle todo lo que nesecite ayuda para mejorar su calidad de vida»
Y. D comentó sobre los mejores consejos que le dieron :»»Conocimiento es poder. En la medida que te empoderes de la literatura sobre la condición, conocerás al detalle a tu hijo, sus necesidades, sus fortalezas, sus debilidades, cómo aprende, lo que comprende, etc. Tienes las herramientas necesarias para llevarlo, y en cada escalón, prosperar. Otro emocionalmente: “Un día a la vez”. Cada etapa tiene su tiempo. Hay que vivirlo con paciencia y sobretodo, con amor»
Frenado escribió:
«Paciencia y perseverancia todo va a estar bien y van a salir adelante xq todos los chicos tienen su tiempo de aprender y entender»
Otro bello comentario de Araceli:
«Escucha a tus hijos sin juzgarlos, sin interrupciones.. solo escucha. Todas las personas necesitan ser escuchadas para sentir que valen la pena y para fortalecer su seguridad en el mundo que lo rodea. Padres, les suplico… escuchen el alma de quién necesita ser escuchado 🙏💖»
Elizabeth deja un consejo breve pero profundo:
«Dejarlos ser es mi mejor consejo.»
María Alejandra nos transmite una mensaje de fe a través de un consejo:»Un diagnóstico no es un pronóstico…. Juntos lograrán más de lo que esperabas. Dios es bueno 🙏🏻»
Ingrid nos ofrece un consejo de un especialista y nos avisa que no hay que hacer caso a las habladurías de los otros:»Una neuróloga me dijo que tenía que ser la voz de su cerebro. Un consejo: ignorad las habladurías de los ignorantes, centraros en hacer felices a vuestros hijos»
Otro importante consejo de Carmen S:»Mucho amor pasiencia tolerancia expontaniedad ensenarles que tienen un syndrome y no que el syndrome los tiene a ellos es importante hacerles un Diario empesarlo con su nombre y fecha observar las reacciones con la comida evitar el azucar refinada por completo observar sus reacciones con las comidas ensenarles como les afecta educarlos a cuidarse y sobre todo mucho muuuchooo amor en super extra dosis»
Cindy no recuerda de lo importante que es luchar por los derechos como padres,sobre todo los padres de niños autistas. Norma,por su parte,añade que hay que abogar por ellos y ser su voz:»Cuando me dieron su diagnóstico me digo el neurólogo usted es la voz de su hijo si usted no lucha por sus derechos nadie lo hará»
Lisette ecribió»Un dia un enfermero me dijo en un control de mi nieto, ellos nacieron autista y morirán siendo autista, disfruta, ame y enfóquese en sus fortalezas no sus limitaciones y eso fue una gran verdad y es lo que hago dia a dia 💙💙»
Reina,otra mamá comentó:»Nadie me lo dio pero yo se los daré : no se trata de cambiar a tu hijo, es darle las herramientas para ser feliz y potenciarce siendo el mismo 💙»
Aleziita nos regaló este comentario:»Así tal cual me dijeron, no eres psicóloga ni terapeuta, eres su mamá así que disfruta cada minuto con el y aprendan juntos, no te estreses en saturarlo él aprenderá a su ritmo, confía en él y verás los avances, tal cual pasó 💙🥰 cada día me sorprende un montón»
Un papá llamado Vikthourious escribió eso:»Informarse lo más que se pueda, comprender la información, difundirla, y aprender mucho de nuestros peques, es la escuela principal 💙👨👧»
Trujillo comentó:»Respira, tranquila, analiza ,lee he infórmate deja el miedo el pilar de ese pequeño eres tu y tu tienes que estar bien para el …llora cuando quieras solo que el no te vea se vale sentir que ya no se puede se vale querer renunciar y aunque veas y sientas todo perdido observalo y tal vez te regale una mirada o una sonrisa de la nada eso…eso será tu empuje y fortaleza para seguir adelante»
Hay muchos más beneficiosos comentarios y consejos sobre anticipar la conducta ,conocer bien el niño,enforcar en las fortalezas y más que en limitaciones y debilidades, responder a necesidades sensoriales,seguir y apoyar a padres y adultos autistas…
Me sabe mal no incluir todos los comentarios de mamás ,papás y adultos autistas,pero me di cuenta que por asuntos técnicos del blog no puedo añadir más muchos más comentarios en el mismo artículo.
la pregunta es:¿cual fue el mejor consejo que le dieron a Usted o que quiere compartir con nosotros? Puede dejarlo en la sección de comentarios 💙💙
Por motivos sensoriales, ansiedad, problemas de prediccion de acciones, resistencia al cambio y falta de hábitos, cortarle el pelo a los niños autistas se puede convertitr en una tarea difícil e incluso imposible.
Muchos padres optan por dejar de cortarles el pelo a sus hijos por el máximo tiempo possible. Otros recuren a cualquier truco y forma para intentar cortarles el pelo, aprovechando que estén dormidos o sujetandoles entre varios.
La verdad es muy difícil para la mayoría de los niños cuando ven a un instrumento u unas tijeras acercándose a una parte de ellos, lo que les hace resistir e intentar alejarse, agobiandose en el proceso.
Los padres en la mayoría de las veces se contagian con esta angustia y también pueden mostrar angustia, resistencia, agobio y frustración.
Por eso voy a dar una serie de tips y consejos que pueden bajar la ansiedad de los cuidadores y de los niños al mismo tiempo, así como hacer la tarea de cortar el pelo un poco más comfortable para todos.
1 los cuidadores (padres) deben trabajar en sus emociones primero. Tienen que ser conscientes de que tienen que pasar su calma a los niños y no al revés. Por eso es mejor hacer las cosas con calma, con cuidado, incluyendo un poco de humor y Diversión.
2 Preparar el niño: con un video de alguien cortando el pelo( youtube videos por ejemplo), fotos, usando una historia social donde se cuenta el proceso, como empieza y como termina y el resultado. En este sentido también se pueden usar una secuencia de fotos o de símbolos para los niños que usan comunicación y apoyo visual.
3 Elige el momento: Evita los momentos cuando el niño está cansado, acaba de volver del colegio, tiene hambre..
Así tanto se realizas el corte de pelo en casa como en la peluquería es importante elegir el momento. En la peluquería, por ejemplo, está bien tener una cita con un peluquero con un algo de información sobre los desafíos de los niños con autismo, y también está bien que la cita sea en un horario oprtuno y apropiado. Por ejemplo, Cuando no hay gente y hay mucho espacio y tiempo.
4 Deja que el niño tenga algo para distraerse: puede ser un juguete o incluso varios, puede tener una tablet o pantalla para jugar o ver sus vídeo favoritos, el móvil, etc.
5. Si el niño tiene una sensibilidad sensorial o varias intenta proporcionarle acomodaciones : para los ruidos, cascos quitaruidos. Puede usar gafas para evitar tacto del pelo con los ojos.
6 Los instrumentos de cortar : Si puede utilizar tijeras en vez de máquina si lo que molesta es el ruido de la máquina. Si molesta el ruido de las tijeras se puede utilizar tijeras calmantes (que no hacen ruido)
En este sentido, se puede dajarle un poco de control al niño sobre las tijeras o la máquina, dejando que las toque con las manos primero para ver qué no hacen daño.
7 acomodarse al ritmo del niño: hay niños que les cuesta sentarse en una silla al principio o siempre, no hay que exigirles estar sentados (pero si intentarlo de vez en cuando) así que se puede cortarles el pelo mientras están de pie, moviendose cada minutos o dos. Lo importante es, además, tener en cuenta que esto es un proceso, y que, a menudo, se necesita tiempo, paciencia y muchos intentos hasta cumplir con el proceso .
8 Usar el conteo u un tiempo fijado en un reloj : Podemos contar al niño de 1 a 5 o 1 a 10 para que sepa que vamos a parar en algún momento. Y para distraerse con el conteo. También se puede utilizar un timer ⌛⏲️ con pocos minutos para anunciar el fin de la tarea o parte de ella.
9 Se puede usar canciones, burbujas o cualquiera cosa sensorial. Si el niño no le gusta algún olor o perfume en la peluquería, llevar un trapo con su perfume preferido o otro olor para bloquear los perfumes que no le gustan.
No se olvide de evitar el uso de la palabra cortar para algunos niños, sustityondola con la palabra Arreglar el pelo.
10 Premiar al niño : Durante la tarea de cortarle el pelo le puedes reforzar continuamente con frases como «muy bien, lo estás haciendo genial..». Además se puede premiarle con cosas que le gustan sobre todo en las primera veces de acudir a la peluquería o dejarse cortar el pelo, dándole por ejemplo, chocolatinas, cada x tiempo, si no aguanta tanto. Si aguanta, se le puede ofrecer un reforzador (chocolatinas o lo que le gusta) inmediatamente al final de la tarea.
¿Puedes contarnos tu experiencia o la de tu hijo con cortar el pelo? ¿Qué estrategias ves útiles en este post? ¿Qué estrategias añadirías?
La famosa cantante australiana SIA reveló que es autista en un programa llamado Rob Has a Podcast.
La cantante y productora de películas, que se hizo famosa por canciones que dieron la vuelta al mundo como Chandelier, declaró que está dentro del espectro del Autismo, justo después de dos años de estar envuelta en una polémica a raíz de su película «Music»
Trailer de la película Music
La película, con un presupuesto de 16 millones de dólares, se hizo sobre una adolescente, autista, no verbal,que se murió su abuela y tuvo que ser cuidada por su media hermana, que nunca tuvo contacto con ella antes, y que encima, tenía sus propios problemas como la adicción al alcohol, desempleo, además de estar en «probation» lo que significa que está muy cerca de ingresar en prisión se incumple con algunas condiciones legales.
La polémica que desató la película fue por varios motivos :
-No elegir a una actriz autista para jugar el papel la adolescente autista. SIA se defendió de este punto diciendo que invitó a jóvenes autista no verbales al casting, sin embargo que la actriz escogida encontró el papel estresante por lo que tuvo que contar con Maddie Ziegler. Esta última es la bailarina y actriz que está en todos los musicales y películas de SIA.
-La película no representa la realidad del autismo: Otro punto de crítica fue la forma en que se abordaron los personajes y la narrativa. Algunos críticos sintieron que la película cayó en estereotipos y una representación simplificada del autismo, sin profundizar lo suficiente en los desafíos y complejidades que enfrentan las personas en el espectro autista. La defensa de SIA fue que ella fue asesorada por personas autistas para hacer la película. En su opinión, una película no puede abordar todas las complejidades del autismo, sino contar una sola historia o posible historia.
Uso de la contención y la restricción física : En algunas escenas de la película, la protagonista tuvo que ser contenida físicamente cuando entraba en crisis. Este tema muy sensible dentro del autismo. Algunas organizaciones ven que es innecesario contener a una persona en crisis por los daños físicos y psicológicos que puede acarrear esto, abogando por el uso de medidas alternativas como la desesclación, distracción,las intervenciones sensoriales o el uso de herramientas especializadas como mantas con peso o chalecos de presión en lugar de la contención física, mientras otros expertos ven que es necesario el uso de la contención física en situaciones de emergencia, cuando hay un peligro sobre la persona autista o sobre la gente que le rodea.
De todas formas, y a raíz de estas críticas SIA se disculpó de los fallos que tiene su película, llegando incluso a borrar su cuenta de Twitter, y espera que la situación se calmase, para declarar que ella misma es autista.
SIA alega que estaba enmasacrando sus síntomas de autista durante 46 años, poniendose un disfraz para caber en el mundo que le rodea.
La cantante que sufre de muchos problemas de salud física y mental como la depresión, el alcoholismo, adicción a otras drugas, estrés postraumático por sufrir abuso sexual a 9 años e ideas suicidas, encontró que su diagnóstico con el autismo la está ayudando para conocerse mejor y para superar sus adicciones y traumas.
¿Visite la película «Music» de SIA? ¿Qué opinas de la película? ¿Qué opinas de la revelación de que SIA es autista?
–Autistas que comen mucho pero de una manera selectiva.
Dentro del autismo se habla mucho de los niños y adultos que tienen una dieta restringida y limitada, pero poco de los que comen demasiado y a todas horas, incluso cuando constituyen más del tercio de las personas autistas/ con autismo
Las razones son varias y el artículo sólo va a tratar las más comunes:
Hábitos no saludables.
Rutinas no delimitadas
Predilección sensorial.
Especial interés y fijaciónpor algunas comidas.
Falta de actividades.
Emociones.
Comorbilidades.
LAS MEDICINAS
Confusión de sensaciones.
El peso.
1- Los hábitos : las personas con autismo encuentran mucha dificultad para cambiar hábitos. Y una vez un hábito se forma cuesta mucho cambiarlo. Si un niño o un adulto tiene la costumbre de comer a todas horas, viendo la tele, en el coche, en la cama, usando su ordenador, leyendo, le va a costar mucho parar de comer. La solución, entonces, pasa por poner normas y reglas, de que no se come en la cama, en el coche, viendo la tele o haciendo una actividad determinada. Reglas que se pueden implementar de una forma gradual y al ritmo de cada familia. van sustuyendo a las menos saludables, usando formas comunicativas que los niños y adultos autistas entienden. A veces, si es difícil dejar de comer durante cierta actividad, por lo menos cambiar una comida insana (patatas fritas, por ejemplo con manzana o fruta entera)
2 las Rutinas: Las Rutinas de la comida deberían ser predicible y conocidas. Sobre todo los horarios. Hay niños y adultos que no saben a qué hora van a almorzar, merendar o cenar. Si el tiempo está fijado de antemano, usando un calendario de actividades, la persona va anticipar estas ganas de comer con un tipo de seguridad de que la comida se va a servir en un cierto momento. En estas rutinas es mejor limitar la comida a tres o cuatro veces al día.
3 Predilección sensorial : las personas con autismo, o parte muy grande de ellos, tienen preferencias y no preferencias sensoriales de todo tipo. En lo relacionado a la comida, la preferencia puede ser por sabor, olor, textura.. Algunas comidas son ya por si mismas adictivas como las que llevan azúcares o las que llevan aditivos artificiales para hacerla sabrosas y adictivas (muchas marcas de comida utilizan glutamato monosodico y más cosas). La solución aquí pasa por buscar juegos y actividades sensoriales que puedan mantener a los pequeños y adultos ocupados de comer. O sea cambiar una preferencia sensorial con otra. Sin olvidar de quitar la comida de la vista y sólo dejar acceso a ella de una manera razonable y saludable.
4 Especial interés y fijación : la diferencia entre este punto y el anterior es que el interés no es por el input sensorial que aporta alguna comida, sino por el especial interés que tiene la persona . Y la verdad es que es muy difícil cambiar eso, no sabiendo si este especial interés va ser pasajero o va a durar para siempre. Pero lo que se puede hacer es limitar la presencia del la comida o las comidas de interés a ciertas ocasiones, cambiarlas por artículos de revistas, vídeos, libros y actividades que tratan el tema o el producto de interés sin la presencia del producto en sí. No hay que olvidar que los temas de interés son vehículo vitales de aprendizaje, saber y experiencia. Ayudan a las personas mantenerse enfocados para aprender a leer, contar, dibujar e incluso a convertirse en expertos y especialistas de élite en su tema de interés.
5 Falta de actividades : Algunas veces el problema es solo que el niño o el adulto no tiene una actividad que hacer y llena su tiempo comiendo. Por eso, es aconsejable tener preparadas unas actividades físicas (andar, correr, saltar, trampolín, bici estática) o actividades académicas, sensoriales…
6 las emociones: Cuando se pasa o se exprmienta mucha ansiedad, muchos de nosotros recurrimos a la comida para autoregularnos. Sabiendo que la ansiedad y otras emociones negativas tienen frecuencia muy alta dentro de las personas TEA, es recomendable enseñarles técnicas de Autoregulación y de relajación más saludables:Actividades físicas, yoga, natación, respiración profunda, soplar burbujas, jardinería…
7 Comorbilidades: Cuando otras condiciones acompañan al autismo como TDHA, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Trastorno compulsivo alimentacio, Bulimia, Ansiedad social… Todas estas condiciones y otras, como la diabetes, influencian la conducta alimentaria de las personas. La solución pasa aquí por tratar las condición acompañante, con ayuda de prefesionales, teniendo en cuenta al mismo tiempo corrigir el uso abusivo y no saludable de la comida.
8 las medicinas : Tomar ciertas medicinas repercute sobre la conducta alimentaria en todas las direcciones. Hay medicamentos que nos quitan las ganas de comer y otros que nos hacen más hambrientos. Si notas cambios de este tipo en la persona con autismo hay que consultar con el médico, sobre todo si el impacto es drástico y no saludable.
9 Confunden sensaciones : se documenta que hay mala función de hipotálamo dentro del espectro del autismo. Una parte del cerebro encargada de producir hormonas y dar señales que nos avisan si tenemos sed, hambre, frío, calor, sueño..
Esta mala función hace que parte de las personas con autismo tiene dificultades para reconocer estos señales e incluso puede que confundan por ejemplo el hambre con la sed. Por eso se aconseja ofrecer agua porque a lo mejor el niño o el adulto lo que quiere es beber no comer. También es importante tener rutinas determinadas y buenos hábitos para evitar esta confusión. Por ejemplo hay padres que ponen un aviso y alarmas a sus hijos para recordarles la hora de ir a la cama, la ducha, las comidas..
10 El peso: No todas las personas TEA que comen demasiado tienen sobrepeso o obesidad. Pero amabas condiciones son muy frecuentes dentro del autismo por la predilección por las comidas altas en hidratos de carbono y de grasas y por las razones que mencionamos arriba. Sucede, además, de que con más peso, menos leptina. Una hormona que regula el apetito y la saciedad. Por esto, es importante controlar el peso para impedir tener mucho apetito y también evitar complicaciones como las secuelas de la obesidad (diabetes por ejemplo).
Se aconseja, pues, hacer ejercicio continuo. Controlar los tiempos y horarios de las comidas, la cantidad, la calidad, limitar los dulces..
En este sentido, hay gente, que toma suplementos de leptina para controlar la saciedad y el apetito. Pero no se sabe si funcionan de verdad o son sólo un placebo. Tampoco se sabe si tienen Leptina de verdad.
Para concluir dos cosas: No olvides que este artículo está escrito sólo con la finalidad de informar y orientar, y si tu peque o usted como adulto, tiene esta orientación de comer demasiado siendo autista, lo mejor es consultar a un médico o un nutriologo. Segundo, no olvides de dejar tu opinión en la sección de comentarios,ayudandonos a saber si hay más razones o si hay más estrategias que puedan servir a las personas autistas con el tema de la comida.
El artículo va a tratar de explicar cuál es son los símbolos usados en el autismo y el porqué de la polémica o el debate que se desatan estos símbolos.
La pieza del rompecabezas fue usada por primera vez por un padre llamado Gerald Gasson en la ciudad de Londres. Fue en 1963,y Gerlad, que era uno de los fundadores de la primera asociación sobre el autismo en el mundo, llamada National Autistic Society, pensó que un símbolo con una pieza de rompecabezas podría ser el mejor símbolo del autismo.
Primero la pieza del rompecabezas y el color azul.
El padre argumentó que el autismo es «puzzling» que en inglés tiene muchos significados como misterioso, complejo, desconcertante, perplejo..Por eso se eligió una pieza de «puzzle» o de rompecabezas. En ningún momento, se insinuó que a las personas con autismo/autistas les falta una pieza como se viene insinuando por grupos que atacan al símbolo.
Años después, el símbolo fue adoptado por Autism Speaks que es la organización sobre el autismo más grande del mundo. La organización adpota el color azul como símbolo del autismo porque piensan que es el color de la calma y de la esperanza.
Autism Speaks por sus dimensión, medios y campañas es muy influyente, Por esto también las más atacada por los activistas del movimiento de la Neurodiversidad y los que no están de acuerdo con su línea.
La organización está acusada de derrochar recursos buscando curas, de ver al autismo como una enfermedad, un trastorno, algo que hay que corregir y cambiar y por no representar al autismo, ya que son los padres y los trabajadores de la organización que están dirigiendo y hablando del autismo, cuando lo que tiene que ser, en su opinión, son los adultos autistas los que tienen que encabezar estas organizaciones. No los padres, no los terapeutas y ejecutivos de asociaciones.
Esta opinión en contra Autism Speaks es como mencionmos antes, muy popular entre los adultos autistas, el movimiento de la Neurodiversidad y los que ven el autismo como una Diferencia, Condición o incluso Identidad (por esto rechazan firmemente términos como con autismo abogando por el uso del término autista para describir a un niño o un adulto dentro del espectro del autismo.
Sin embargo, no todas las familias, personas con autismo /autistas, y profesionales están de acuerdo con el movimiento de la Neurodiversidad y los adultos autistas . Y aunque hay los que están de acuerdo, ven que es importante que los padres continúen abogando por sus hijos, e incluso, siendo su voz. Además piensan que el autismo no es una identidad, abogando por ver a la persona antes que la condición ( un niño con autismo y con otra cosas, no sólo autista). También rechazan considerar las dificultades y los síntomas del autismo como normalidad, reclamando más investigaciones, más recursos para la familias con miembros padeciendo las consecuencias de los síntomas severos. De hecho, muchos se están organizando en asociaciones más combativas que AutismSpeaks, que por cierto suavizó sus posturas desde 2016 y usa muchos términos del movimiento de la Neurodiversidad.
Algunos incluso van hasta el extremo de considerar que el movimiento de la Neurodiversidad y los adultos autistas son falsos autistas….
¿Qué otros símbolos y colores hay?
Los adultos autistas y el movimiento de la Neurodiversidad tienen una inclinación de elegir el símbolo de la infinidad para representar el autismo. Pero de dos maneras diferentes:
Infinidad con color dorado por ligar el autismo con el oro. El símbolo del oro en la tabla de los elementos químicos es Au que viene del latino Aurum. Au es también las dos primeras letras del Autismo.
No obstante, y a pesar de lo bonito que es este símbolo, es mucho menos representativo que el color azul, y también está eclipsado por otro símbolo igual pero con diferentes colores.
El símbolo parecido al anterior es infinidad pero con colores de arcoíris, que empezó representando el movimiento de los derechos de las personas autistas, reconociendo al autismo como discapacidad, pero al mismo tiempo, considerándolo como una diversidad cerebral y no una enfermedad que debe ser curada. El movimiento aboga por los derechos de aceptación, inclusión y por mayores derechos sociales para las personas autistas.
El mismo símbolo ahora es usado para todo el movimiento la neurodiversidad, que no sólo incluye al autismo, sino a condiciones como TDHA, deslexia, despraxia, descalculia..
En el pasado se han usado campañas para usar el color rojo, sobre todo en 2015. La idea era contrarrestar el uso del azul, por su relación con Autism Speaks y por ser considerado un color masculino. En cambio el rojo es color de la pasión y del amor.
Por su parte el morado es color usado por National Autistic Society, que como queda dicho fue la primera asociación sobre el autismo en el mundo. En su afán de cambio y de incluir a las voces nuevas, optó por el morado, color de la monarquía.
Otros símbolos reconociliatorios
La cinta con con cuatro colores: rojo, amarillo, azul claro y azul oscuro.
La cinta, aunque tiene lo que parece piezas de Jigsaw es menos problemática. Su creación fue gracias a 15 personas algunos de ellos son autistas/con autismo y otros representan a padres y profesionales.
Por último, y el símbolo más nuevo es el de una mariposa con varios colores y paternos,pero como el símbolo anterior, estos paternos, aunque parecen a piezas de rompecabezas, son varias, completas e interconteadas
Puedes buscar más sobre el símbolo de la mariposa en Internet, o puedes verlo en este enlace:Check this out! https://amzn.eu/d/ckAmyll
La mariposa inspira diversidad, cambio de habilidad, desarrollo continuo y conexión.
Como resumen a todo el artículo, no hay un símbolo oficial para el autismo, pero hay varios. Cada uno tiene admiradores y defensores al igual que detractores y críticos.
En mi opinión hay que evitar los extremos y los ataques, que a veces favorecen el debate y avanzan con la comunidad del autismo, pero en otras, sólo crean crispación, división, confusión y odio.
La gente tiene que sentirse libre de usar el símbolo y la bandera que quiera, mientras todo suman a la concienciación, la aceptación, la inclusión y el reclamo de derechos básicos y universales para todos.
Nadie tiene que sentirse marginalizado, invisible o no representado. Por ello, mientras más símbolos mejor porque, además, hay una cosa que tenemos que saber todos, y es que no sólo la sociedad es diversa, pero también el autismo es diverso, y no se manifiesta de la misma manera en todos. Ni todos tienen las mismas características, ni los síntomas, ni los intereses. Y si seguimos territoriales y atacando unos a otros, esto seguramente se va a explotar, hacia una definición nueva de la condición, donde las dos características comunes hasta ahora que unen a todos: 1 la dificultad de communicación e interacción social 2 y la inflexibilidad cognitiva, no van a ser suficientes para agrupar a toda la comunidad del autismo.
Finalmente, dos cosas :1 no se olviden de dejarme lo que piensan en la sección de comentarios sobre este tema. 2algunos enlaces en el articulo son de affiliate marketing con Amazon al mismo tiempo que ilustraciones de los símbolos usados. Si decides comprar algún producto utilizando los enlaces, la página se queda con una pequeña comisión.
Hice un post en mi página de Facebook animando a los seguidores a compartir con nosotros el lado divertido de sus hijos u de ellos mismo si son adultos autistas.
Sobre el post que fue compartido en varios grupos y páginas sobre el autismo, llegaron cientos de comentarios confirmando lo divertidos que son las personas TEA, aunque ellos muchas veces no lo saben, y confirmando su capacidad para hacer reí a la gente que está a su alrededor.
Eso no niega los momentos difíciles y las situaciones estresantes y que cada familia es diferente y cada persona es una historia. Eso sólo significa que el post quería que la gente compartiera el lado divertido, que en algunas familias se vive más o menos que en otras.
Ecolalia: uno de los primeros comentarios fue de una mamá sobre su hijo que repetía una frase sacada de sus vídeos favoritos. El chico suele repetir la frase «This is crazy, guys» Lo que significa «Esto es una locura, chicos». Resulta que incluso cuando lo estaba examinado su médico y las enfermeras, El continuó diciendo su frase «This is crazy, guys»😁
Lo de la ecolalia me resultó muy gracioso porque conocí a varios niños así, y cuando pronuncian sus frases fuera de contexto, aún en medio de la seriedad suelen regalarnos risas y sonrisas.
La literalidad : está faceta es clásica en el autismo. Cuando entienden las cosas de una manera literal. Un comentario de un niño que escucha a su mamá decir «Échale un ojo a los niños» y responde que no quiere ojos echados a él. También está el chico que dejó de acercarse a su abuela porque le dijo que le iba a «¡comer a besos!». De estas de la literalidad hay muchas anécdotas y todas son muy graciosas.
La inocencia :como el niño que asocia a su papá con un hoja de cactus por tener una barba que se siente como espinitas. O la niña que pregunta si el sol se fue a trabajar porque su papá cuando no está, se sabe que está trabajando. También el niño que pone los calcetines en la chimenea para que llegue Santa en pleno Agosto 😂🎅
«Mi hijo ODIA a las moscas, un dia me grito MAMAAAA una mosca quitala quitala, yo sin pensarlo le dije, mi amor asustala y se ira, el procedio a poner cara de moustro y a decir BUUU!!! jajajaja»
La sinceridad : Esta es otra faceta cuando prefieren decir la verdad de lo que piensan a no decir nada o a dar una opinión medida. «Mamá, te ves muy bonita, solo necesitas bajar un poco de peso, bueno mucho de peso.. 😂
Ayer precisamente fuimos a una fiesta, preguntan como la pasó, y respondió “fue la fiesta más sencilla y aburrida a la que he ido…” 😅😅 comenta una mamá en la página de Facebook TEA
Saltando las normas sociales : Como quitarles las patatas a otra mesa en el MC Donald. Tocar la barriga de un hombre y decirle que está embarazado, quitarse toda la ropa cada vez que ve una piscina , coger el andador de una persona mayor en un parque sin su permiso para jugar😂
Justicia social : Ejemplo de esto son comentarios como la mamá que comentó que su hijo dio sus galletas a una persona que estaba pidiendo apoyo porque pensó que también tenía hambre. El comentario de una mamá, que tuvo que pagar dinero para usar un servicio público, y su hijo dijo a la encargada que eso es inaceptable.
Humor negro: hay varios comentarios sobre todo en los grupos. El joven que dijo que su abuela muerta se le acabó la batería, lo que hizo a todos los presentes en el cementerio reírse.
La lógica : El chaval que cada vez que su mamá decide regañarle acaba ella regañada por su lógica aplastante 😁
«Un día mi esposo le dijo a mi hijo: No quiero que veas televisión en todo el día, el obedeció y se puso a jugar con sus legos más tarde entre a bañarme y al salir lo veo sentado viendo Tv y le digo oye tu papá te castigo y no puedes ver la tele en todo el día el me miro sonriendo y me dice mami ya es de noche y el no dijo nada de la noche 🤣🤣🤣»
Inventar Palabras :»Mi hijo cuándo le dije que no podíamos ver programas de televisión violentos me dijo que él que a el le gusta no es violento es bio rápido»
Otro comentario dice :»Una vez mi pequeño me dijo que si uno de sus tíos estaba enfermo por el virus rey, y le dije que? Cual? Y me dijo el virus que tiene corona. Se refería al coronavirus» 😁
Luego las sorpresas:
Niños y adultos que sorprenden con lo que saben, otro que no hablan luego dicen una frase entera y graciosa.
Un niño con autismo fue rescatado el pasado mes de abril en la vías de trenes de Nueva York.
Un ingeniero del trenes llamadoWilliam Kennedy detectó por sorpresa que en la vía a su izquierda había alguien parecido a niño moviendose.
El ingeniero informó a la oficina de control y al personal del tren llegando del sentido contrario de que hay que tener cuidado y cautela, porque justo pasando la estación de Tarrytown puede haber un niño en peligro,
Según el mismo, el niño parce que saltó la valla o se cayó de algún lugar.
El ingeniero del tren 737, dirigiéndose a Northbound tuvo que parar el tren, luego ponerlo en marcha de una manera cautelosa, varias veces, hasta poder ver al niño
El peligro además de atropllear al niño era que el niño alcanzará la vía 3,que es una vía con cables electificados.
En el video se ve como el asistente del conductor, Marcus Higgins, bajó del tren y se echó a correr en la dirección donde está el niño.
Momentos muy tensos se captaban en las conversaciones de la radio, ya que se escuchaba uno del personal, diciendo ¿a dónde va? a dónde va? «» No, no, no hagas eso! » refieridose al niño corriendo hacia la vía, aunque ya se había pedido que se cortara la electricidad.
Por suerte, el asistente del conductor pudo alcanzar al niño, recogerlo y esperar el acercamiento del tren para ponerse todos a salvo.
En las conversaciones se notaba de que en la oficina de control estaban ansiosos por devolver la electricidad para no interrumpir más el tráfico, pero también por el niño, su salud, si está herido,pidiendo al asistente del control y al personal a bordo del tren hacerle preguntas: ¿ Sabes dónde está mamá o papá? Cómo te llamás? «
Momentos más tarde, se muestran a la mamá y la hermana del niño, encontrándose con él en otra estación.
Por lo visto, el niño estaba jugando en un parque, y en un despiste de segundos, desapareció para dirigirse a la vía de trenes( no se sabe si porque tiene un una obsesión o un fuerte interés por los trenes, como es el caso de muchos niños con autismo cuando están obsesionados por algo, como en este caso los trenes, el agua en los ríos, y es allí donde tiene que empezar la búsqueda)
La madre y la hermana llevaban una hora buscando al pequeño. Primero solas y luego con ayuda de la policía.
Acto seguido, la policía al saber que hay un niño con características del niño perdido llevaron a la familia a una estación para reunirlos.
La autoridad metropolitana de transporte del estado de Nueva York condecoró a las personas involucradas en el rescate.
La autoridad dijo que este equipo de trabajadores» representa las cualidades que sus trabajadores deben tener cuando ejercen su deber: alertos, responsivos, con afán de ayudar a otros y con sabiduría » palabras literales:» the five members embodies the qualities we want our employees to exhibit while in duty, alert, responsive, knowledgeable and helpful»
El incidente también no se enseña varias cosas. Entre ellas:
– Nunca presumir que un niño u un adulto en peligro puede hablar.
– Nunca presumir que van a obedecer o tienen la capacidad de hacerlo.
– Las familias no tienen la culpa(a veces si si hay abandono pero es muy raro). Por más cuidado que tengas incidentes pueden pasar y es una responsabilidad de toda la sociedad de proteger y tener medidas para proteger a todos.
– Los funcionarios públicos, los servicios públicos y sociales y hasta las empresas privadas grandes deben diseñar programas de formación continua al personal sobre temas como el autismo y la discapacidad.
-Sobre todo los policías y los sanitarios tienen que estar al tanto de que hay personas que comunican y procesan la información de manera diferente. En el autismo por ejemplo muchas veces hay procesamiento lento u tardío , no se procesan muchas instituciones a la vez, el niño o el adulto puede fijarse en una palabra de de toda la instrucción, lo que puede hacer que la actuación sea contraria a lo que se pide.
-Las familias pueden recorrer a la ayuda de la tecnología para detectar si los niños salieron de casa como puertas que hacen un sonido, relojes, badges que señalan que la persona es autista, Apple air tag que son como unos chips que se pueden poner en la ropa de los niños y adultos para encontrarles.
El enlace de arriba es un ejemplo y si compras usándolo, la página puede beneficiar de una pequeña comisión a través de Amazon affiliate.
El caso es que este artículo no está dedicado a la tecnología de protección, ya que en el futuro pienso escribir un artículo sobre el tema con más ideas y presentar más productos. Pero ahora mismo , recomiendo al Apple air tag, que funciona con tecnología de Apple y es muy preciso. Como radar utiliza a cualquier móvil Apple que esté cerca.
Si conoces de más ideas de como proteger a los niños y adultos con autismo o tienes alguna observación o alguna lección sacada de este incidente, pro favor, no dudes de compartirla con nosotros en la sección de comentarios.